Το βαρύτατο κόστος της φροντίδας παιδιών με εγκεφαλοπάθειες
και αναπνευστικά προβλήματα στην Ελλάδα
Πόσο κοστίζει η ανάσα ενός παιδιού; Παρότι για τους περισσότερους, η απάντηση στο ερώτημα θα ήταν πως η αναπνοή ενός παιδιού είναι ανεκτίμητη, ωστόσο για κάποια παιδιά με σοβαρές εγκεφαλοπάθειες και αναπνευστικά προβλήματα η κάθε ανάσα κοστολογείται στα 300 ευρώ το μήνα.
Τόσο νοικιάζουν οι γονείς τους αναπνευστήρες από εταιρείες που συνεργάζονται με τον ΕΟΠΥΥ, ο οποίος επιστρέφει περί τα 170 ευρώ πίσω. Σε περίπτωση αγοράς, το κόστος αγγίζει τα 7.000 ευρώ, ενώ ανησυχία προκαλεί το γεγονός πως πολλές εταιρείες αποσύρουν τη συνεργασία τους με τον ΕΟΠΥΥ.
Η Μαρία Χαδιώ, είναι παιδίατρος και μητέρα της 17χρονης Κατερίνας – Μαρίας, η οποία έχει εγκεφαλική παράλυση. Η ανάσα της κόρης της τα τελευταία οκτώ χρόνια εξαρτάται από αναπνευστήρα. Αν αποσυνδεθεί ο αναπνευστήρας, το κοριτσάκι μέσα σε πέντε λεπτά θα πεθάνει ή θα πρέπει να εισαχθεί σε ΜΕΘ.
«Η Μαρία Κατερίνα γεννήθηκε με εγκεφαλική παράλυση. Δε μίλησε ποτέ, δεν κατάπιε ποτέ, δε μπορεί να σταθεί καθόλου, σιτίζεται μέσω γαστροστομίας. Χρειάζεται τον αναπνευστήρα 24 ώρες το 24ωρο. Χρειάζεται αναρροφήσεις για τα σάλια της περίπου 30 φορές κατά μέσο όρο κάθε μέρα. Θέλει άλλες τρεις αναρροφήσεις από την τραχεία για να λειτουργούν όσο καλύτερα μπορούν τα πνευμόνια της. Δεν υπήρχε περίπτωση ιατρικά να έχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Πάντα θα χρειαζόταν φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, ειδική σίτιση, φάρμακα. Παρόλα αυτά, από τη γέννησή της και μετά, είμαστε σε μια διαδικασία κάθε έξι μήνες να γράφουμε θεραπείες, να πληρώνουμε, να καταθέτουμε, να μας επιστρέφουν χρήματα. Ενώ θα μπορούσε να υπάρχει ένα μητρώο και να γίνονται αυτοματοποιημένα αυτά», δηλώνει η κα. Χαδιώ στην Karfitsa.
Συμπληρώνει πως πριν από οκτώ χρόνια, στη Θεσσαλονίκη υπήρχαν οκτώ εταιρείες που διαχειρίζονταν αναπνευστήρες μέσω ΕΟΠΥΥ, ενώ σήμερα υπάρχει μόνο μία εταιρεία. Το μηχάνημα που χρειάζεται η κόρη της δεν βρίσκεται στους αναπνευστήρες της συγκεκριμένης εταιρείας. «Θα πρέπει ή εγώ να το αγοράσω με 7.500 ευρώ ή να το νοικιάσω από μία εταιρεία που δε συνεργάζεται με τον ΕΟΠΥΥ, με 300 ευρώ το μήνα. Είναι αδιανόητο ένας ασθενής να πληρώνει τόσα χρόνια ένα μηχάνημα, χωρίς το οποίο δε μπορεί να ζήσει. Αλλά κι αυτό το μηχάνημα τώρα θα πρέπει ή να το νοικιάζει ή να το αγοράσει με περισσότερα χρήματα. Δεν υπάρχουν αντίστοιχες εταιρείες για να το υποστηρίξουν», εξηγεί.
Οι γονείς, οι οποίοι ανεβαίνουν καθημερινά έναν Γολγοθά για τη φροντίδα των παιδιών τους, είναι ταυτόχρονα δέσμιοι της βαριάς γραφειοκρατίας, ώστε στις υπέρογκες δαπάνες τους να λαμβάνουν κάποια ποσά από τον ΕΟΠΥΥ, τα οποία μάλιστα καλύπτουν σε μικρό ποσοστό τα έξοδά τους.
«Η δική μας η ζωή δεν αξίζει λιγότερο από τη ζωή οποιουδήποτε άλλου». Αυτό τονίζει στην Karfitsa η Κωνσταντίνα Σαπανίδου, μητέρα της πεντάχρονης Αποστολίας, ενός παιδιού με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, η οποία χρησιμοποιεί αναπνευστήρα. Η κα. Σαπανίδου επισημαίνει πως πέραν του κόστους του αναπνευστήρα, για τη φροντίδα της κόρης της απαιτείται περαιτέρω εξοπλισμός, με το κόστος να εκτοξεύεται και τα 750 ευρώ του αναπηρικού επιδόματος, να καλύπτουν μικρό μόνο μέρος των εξόδων.
«Δεν είναι πολυτέλεια η αναπηρία. Ούτε επιλογή είναι. Δεν επέλεξα εγώ να είναι ανάπηρο το παιδί μου. Η αναπηρία είναι κάτι που μπορεί να συμβεί στον καθένα. Ένας γονιός με ανάπηρο παιδί είναι όλη μέρα πάνω από το παιδί του. Δεν έχω χρόνο να τρέχω για να βρίσκω τις πιο φθηνές εταιρείες», αναφέρει χαρακτηριστικά.
Ενώ στο πλαίσιο της ελεύθερης αγοράς καταγγέλλει περιστατικά αισχροκέρδειας, σε βάρος των γονιών που αγωνιούν για την υγεία των παιδιών τους. «Επειδή όλοι αναγνωρίζουν την ανάγκη του γονέα να φροντίσει το παιδί του, υπάρχει μεγάλη εκμετάλλευση. Δε μπορεί να σου λέει η εταιρεία ότι η αλλαγή μπαταρίας στο μηχάνημα αναρρόφησης χρεώνεται 180 ευρώ. Δηλαδή να δώσεις 180 για τη μπαταρία ενός μηχανήματος που το έχεις αγοράσει 400 ευρώ. Και πας στο μαγαζί της γωνίας και σου λέει ”με 20 ευρώ στο έφτιαξα”. Αυτό είναι μόνο ένα παράδειγμα από τα πολλά», δηλώνει.
«Ζητούμε να γίνουν πιο απλά τα πράγματα. Οι καλύψεις να είναι στο 100%», σημειώνει στην Karfitsa ο Νίκος Αγγελίδης, στρατιωτικός από την Αλεξανδρούπολη και πατέρας ενός κοριτσιού, το οποίο πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Jamuar. Όπως συμπληρώνει: «Θα έπρεπε να είναι αυτονόητα αυτά τα πράγματα και να μη χρειάζεται να χάνουμε χρόνο από τις δουλειές και από τη φροντίδα των παιδιών. Η ζωή τρέχει με πολύ γρήγορους ρυθμούς. Είναι λάθος να αναλωνόμαστε σε χαρτιά και χαρτάκια για τα αυτονόητα».
Ο ίδιος υπολογίζει το μηνιαίο κόστος για τη φροντίδα της κόρης του στα 2.200 ευρώ. «Ο αγώνας είναι διαρκής. Όχι μόνο για το δικό μου παιδί, για όλα τα παιδάκια. Κάθε οικογένεια κουβαλάει τον δικό της σταυρό. Διακονούμε αγγέλους, δε προσέχουμε παιδιά. Η σύζυγός μου δε μπορεί να εργαστεί. Ως επί το πλείστον οι μητέρες επωμίζονται την περιποίηση του παιδιού. Δε θα έπρεπε να δίνεται μια σύνταξη σε αυτές τις μητέρες; Δεν είναι ότι δε θέλουν να εργαστούν. Αν πάθω εγώ κάτι τι θα γίνει; Πρέπει να εξαρτώμαστε από τον ΕΟΠΥΥ αν θα μας δώσει τα 150 ευρώ; Δεν είναι για τα 150 ευρώ. Είναι πολλά περισσότερα», δηλώνει χαρακτηριστικά.
Η Κατερίνα Μπαϊράμη, χωρισμένη μητέρα, μεγαλώνει μόνη της τον 16χρονο Κωνσταντίνο, ο οποίος πάσχει από συγγενή μυϊκή δυστροφία και εγκεφαλοπάθεια. Εργάζεται ως νοσηλεύτρια στη Θεσσαλονίκη και αναφέρει χαρακτηριστικά πως τα 750 ευρώ του επιδόματος αναπηρίας δαπανώνται μόνο για το κόστος των γυναικών που φροντίζουν τον γιο της, όταν εκείνη είναι στη δουλειά. «Θέλουμε τουλάχιστον όλα αυτά τα αναλώσιμα, φάρμακα και μηχανήματα να είναι δωρεάν από το κράτος. Για το αναπηρικό αμαξίδιο του παιδιού έδωσα 4.500 ευρώ και ο ΕΟΠΥΥ χορηγούσε τα 1.800 ευρώ. Τα υπόλοιπα πληρώθηκαν από την τσέπη μου. Κι αυτό είναι μόνο ένα παράδειγμα», αναφέρει στην Karfitsa.
«Για να αναπνέει το παιδί μου πρέπει εγώ να το πληρώνω. Μπορεί να μου έκαναν δωρεά τον αναπνευστήρα, αλλά στα δύο με τρία χρόνια χρειάζεται συντήρηση. Το κόστος για το σέρβις του μηχανήματος είναι στα 3.000 ευρώ», σημειώνει.
Οι γονείς ζητούν όχι μόνο να καλύπτεται εξολοκλήρου το ποσό των 300 ευρώ από το κράτος, αλλά και να υπάρξει συμφωνία ώστε να μην αυξηθεί αυτό το ποσό και να αναγκάζονται να βάλουν ξανά το χέρι βαθιά στην τσέπη.
